یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در گفتگو با خبرگزاری ایلنا ، تعداد بیماران تالاسمی در کشور را حدود ۲۳ هزار نفر اعلام کرد و گفت که بیشترین آمار بیماران در استانهای شمالی و جنوبی کشور از جمله سیستان و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان و تهران به ثبت رسیده است.
وی با اشاره به کمبود داروهای تالاسمی گفت: ماهانه بین ۷۰۰ تا ۸۰۰ هزار دوز آمپول تزریقی برای این بیماران مورد نیاز است، اما سازمان غذا و دارو تنها ۳۰۰ هزار دوز را تأمین میکند که این کمبود، مشکلات جدی برای بیماران به وجود آورده است.
عرب توضیح داد که اگرچه شرایط نسبت به سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ کمی بهبود یافته، اما هنوز بیماران دسترسی کافی و راحت به دارو ندارند.
او همچنین به افزایش هزینههای درمان بیماران تالاسمی اشاره کرد و افزود: هزینههای سالانه درمان بیماران تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان رسیده و پرداختیهای از جیب بیماران به شدت افزایش یافته است. این افزایش فشار مالی بسیاری از خانوادهها را مجبور کرده است تا از سایر نیازهای اساسی خود بگذرند تا بتوانند هزینههای درمان فرزندانشان را تأمین کنند.
عرب با اشاره به مرگ و میر بیماران تالاسمی پس از بازگشت تحریمها گفت: از زمان اعمال تحریمها، ۵ درصد بیماران تالاسمی کشور فوت شدهاند که شامل ۱۱۲۰ نفر میشود. همچنین او به خطای انسانی در آزمایشگاههای برخی استانها اشاره کرد و اعلام کرد که در استان مازندران، که برای بیش از ۱۰ سال تولد تالاسمی صفر بوده است، به دلیل خطای آزمایشگاهی یک نوزاد تالاسمی ماژور متولد شده است.
نظر شما